Громадська організація «Дюшенна України», яка протягом багатьох років системно підтримує дітей і дорослих із прогресуючою м’язовою дистрофією Дюшенна (ПМД), звернулася із закликом до відповідального та етичного інформування суспільства щодо цієї хвороби.

Організація має значний досвід співпраці з українськими та міжнародними лікарями у сфері рідкісних захворювань, а також забезпечує родини пацієнтів достовірною, науково обґрунтованою інформацією про лікування, догляд і підтримку якості життя.

Завдяки партнерству з провідними медичними установами та профільними організаціями в Україні вже впроваджено ранню генетичну діагностику, проводяться комплексні обстеження пацієнтів і застосовуються підходи лікування відповідно до міжнародних стандартів. Фахівці проходять навчання у провідних європейських нейром’язових центрах, а при МОЗ працюють експертні групи над розробкою відповідних настанов.

Водночас організація висловлює занепокоєння інформаційною ситуацією навколо родин, які виховують дітей із ПМД Дюшенна. В умовах війни поширення неперевіреної або викривленої інформації має сильний емоційний вплив і може призводити до негативних наслідків.

Зокрема, у світі з’явився інноваційний препарат генної терапії, схвалений у США для обмеженої групи пацієнтів. Водночас він має чіткі медичні показання, потребує ретельного обстеження та довготривалого контролю, а також не зареєстрований в Україні та країнах ЄС. Його вартість сягає близько 3 млн доларів за одну ін’єкцію.

Через це родини часто змушені публічно збирати кошти, однак у процесі висвітлення теми нерідко поширюється недостовірна інформація. Це може призводити до:
• дискредитації ефективних методів підтримуючої терапії;
• формування хибних очікувань у батьків;
• погіршення психологічного стану родин;
• відмови дітей від необхідного лікування;
• порушення прав дітей у публічному просторі.

За даними організації, батьки все частіше повідомляють про відмову дітей від фізичної терапії та ігнорування необхідних ортопедичних засобів, а також про емоційне виснаження.

У зв’язку з цим «Дюшенна України» закликає Міністерство охорони здоров’я сприяти поширенню офіційних рекомендацій для медіа, діячів культури, блогерів і публічних осіб. Йдеться про необхідність:
• відповідального та етичного висвітлення теми;
• перевірки медичної інформації;
• утримання від коментарів без участі фахівців;
• поваги до прав і психологічного стану дітей та їхніх родин.

Організація висловлює готовність долучитися як експертний партнер до підготовки інформаційних матеріалів і роз’яснень.

Метою ініціативи є збереження здоров’я, гідності та якості життя дітей, які живуть із ПМД Дюшенна в Україні.